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10月27日,加州旧金山高等法院受理一起不当致死诉讼:一对中国江苏籍父母起诉OpenAI及首席执行官奥特曼。他们的女儿、31岁的亚马逊前机器学习工程师万博文(Bowen Wan,音译)今年2月死于西雅图公寓,死因为癫痫猝死(SUDEP)。起诉书称,她最后一次服药在2月10日前后,血检浓度仅为治疗下限的约五分之一。
一份被反复“确认”的减药方案
2025年11月,万博文得知岗位将被裁撤、工作授权2026年2月到期,需重新参加技术面试;而长期服用的拉莫三嗪可能影响语言表达——这是她求助ChatGPT的起点。
2026年1月,她提出把每日400毫克降到300毫克,ChatGPT回应:这个想法“不仅合理,也完全做得到”。此后对话逐步具体化:一份25天减药表把剂量减到零;她担心减得太快时,得到的答复是“太快”并不意味着做错了;医生要求做血药浓度检查,她拒绝了,ChatGPT对此表示赞许。
聊天记录显示,她至少158次表达过对减药的担忧。今年2月初,她与父亲通话时突然沉默至少两分钟,疑似一次发作;次日她用中文询问“这样应该没事吧”,得到的答复是“不必太过担心”。而她的神经科医生普洛斯表示,以她的病史根本不会考虑减药。
问题不在25天算不算快,而在她当时根本不具备减药的前提。
撤停抗癫痫发作药物有前置条件,多数医生会在患者持续无发作2-5年后才考虑减停——而万博文调整方案后仍每月发作数次。
至于速度,FDA拉莫三嗪说明书“不少于2周、每周约减50%”是一条底线,为不得已情形留出通道,规范撤药通常以月计。发作未控制、前提不具备、过程无监测——三者叠加,风险就不再是概率问题。
那道被推到的抑制性屏障
癫痫不是单一疾病,而是一组以“反复、无诱因发作”为共同表现的慢性脑部疾患,机制主线是兴奋与抑制的失衡。
大脑里两套信号互相制衡,一套让神经细胞兴奋,一套让它安静。癫痫患者这个平衡被打破,兴奋过强、安静不足,神经细胞不再各干各的,而是成群放电。这股异常电活动沿神经通路扩散,从哪起步、扩散多远,决定发作只影响身体某一部分,还是演变成全身抽搐。抗癫痫药的作用是在这条链路上"加一道闸"——拉莫三嗪减少兴奋信号释放、让神经细胞不易被激活,也就不容易成群放电;长期服药的意义,正是把兴奋程度一直压在较低水平。
闸门立久了,大脑会按"有闸"重新调整自己,接收装置的数量、通道的工作方式、让神经安静的力量都会跟着改变。此时骤然停药,这股力量突然撤走,就像一直按住的弹簧猛地松开。发作门槛随之降低,轻则反弹式发作,重则接连不断,甚至发展成需要急救的癫痫持续状态。
然而真正致命的环节发生在癫痫发作之后。当全面性强直-阵挛发作一结束,呼吸中枢抑制与自主神经紊乱同时出现,会导致患者身体迅速缺氧。若发作在夜间、患者俯卧独居,几乎等不到有人施救。被发现时人已经不在了,尸检也查不出致死原因——这就是癫痫猝死(SUDEP)。SUDEP发生率高度依赖人群分层,其中一般癫痫人群约0.5/1000患者年,难治性癫痫约5/1000患者年。这组数字提示,当癫痫发作越不受控,猝死风险越高。
一张被低估的用药清单
拉莫三嗪在这份清单里,只是十几分之一。
表1 常用抗癫痫发作药物盘点
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中康CHIS数据显示,2025年中国医院市场抗癫痫药销售额排名前三的品种合计25亿元,市场权重占比超过50%,其中左乙拉西坦以10.6亿元居首。在集采之下,丙戊酸钠的平均单价从2021年的85.2元/盒降至2025年的32.1元/盒,四年降62.3%,销售额同步回落。但被压下去的是价格,而不是用药需求。
表2 中国抗癫痫药主要品种医院市场销售情况(2023-2026上半年)(单位:亿元)
来源:中康CHIS
中国抗癫痫协会《中国癫痫预防与控制(绿皮书)》显示,我国癫痫终生患病率在0.4%-0.7%之间,据此估算现有患者约900万人,每年新增约40万人。而在这900万人里,约40.6%从未接受治疗,35.4%治疗不正规,两者合计超过七成——这意味着大多数患者身边并不存在一条稳定的专业随访路径,而这正是各类"替代性建议"最容易渗入的地方。
AI给不了的那部分
OpenAI的回应把责任指向模型版本。技术上说得通,但绕开了更基本的问题——被数亿人使用的对话产品,该把医疗的边界划在哪里。
起诉书列了三项指控——无照行医、产品设计缺陷、未充分警告。名目不同,但都落在AI缺少做出这类判断的三样东西上。
①情境。医生决定是否减药,看的是病史、发作频率、脑电图和既往用药反应;模型看到的只是用户愿意说的那部分。"每月仍有数次发作"这个事实,始终没进入决策。
②责任。处方有主体,主体意味着可追溯、可问责;模型输出没有主体,也就没有承担后果的机制。
③沉默的能力。"不建议"比"可以试试"更需要判断力,而对话产品天然偏向"给出回应"。用户已表达158次担忧,得到的仍是"不必担心",这正是这种偏向的极端形态。
OpenAI称每周健康咨询超2.3亿人次,1月推出ChatGPT Health;但隔离解决的是隐私与语境污染,并不解决能力边界。
对医药行业,启示或许不在AI一侧。患者宁可向模型求证25天减药方案、也不愿向医生开口,说明的是用药管理这条链上缺了人——癫痫不发作时与常人无异,而减停的代价却滞后且不可逆。
万博文的父母查看了女儿与ChatGPT之间超过27万条消息。这个数字,也许是整件事里最值得记住的部分。
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